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Venti anni di A.P.E.: un impegno costante per dare voce a chi convive con l’endometriosi


Il 28 marzo si celebra la Giornata Mondiale dell’Endometriosi, una ricorrenza che per l’A.P.E. – Associazione Progetto Endometriosi – rappresenta molto più di una semplice data. Da vent’anni, infatti, l’associazione è in prima linea per raccontare e rendere visibile una malattia complessa, dolorosa e spesso ignorata. In Italia si stima che siano oltre 3 milioni le donne colpite da endometriosi, con un ritardo diagnostico medio di circa 10 anni.

Fondata nel 2005, l’A.P.E. ha avviato un percorso capillare di sensibilizzazione, formazione e sostegno. In due decenni di attività ha organizzato 13 corsi di formazione rivolti a medici e operatori sanitari, interamente finanziati tramite i fondi del 5 per Mille. Un lavoro prezioso per colmare il vuoto di conoscenza che spesso ritarda diagnosi e cure.

«Da vent’anni siamo accanto alle donne che convivono con questa malattia», ha dichiarato Annalisa Frassineti, presidente dell’associazione. «Abbiamo ottenuto risultati importanti, ma il nostro impegno non può dirsi concluso. Troppe donne continuano a soffrire in silenzio, senza una diagnosi, senza risposte. È il momento di dire con forza che stare male non è normale».

Negli ultimi mesi A.P.E. ha esteso la propria azione formativa anche ai farmacisti, con corsi mirati a riconoscere i segnali della malattia e orientare le pazienti verso percorsi di diagnosi e trattamento più tempestivi. Un passo avanti nella lotta contro l’invisibilità dell’endometriosi, che non è solo una questione clinica, ma anche sociale e culturale.

Nonostante l’inserimento della patologia nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), permangono ostacoli significativi. Il riconoscimento dell’invalidità civile è ancora incerto, e il mondo del lavoro troppo spesso ignora le richieste legittime di flessibilità, come il telelavoro, anche quando accompagnate da documentazione medica.

Secondo Jessica Fiorini, vicepresidente dell’associazione, le disparità territoriali aggravano ulteriormente la situazione: «I centri specializzati e i percorsi di diagnosi variano enormemente da una regione all’altra. Nelle zone del nord Italia i ricoveri per endometriosi sono molto più numerosi rispetto ad altre aree. Serve una standardizzazione nazionale che garantisca pari accesso alla diagnosi e alle cure, ovunque».

Parallelamente, A.P.E. ha avviato progetti nelle scuole per diffondere conoscenza fin dalla giovane età. Educare le nuove generazioni alla salute femminile significa anche facilitare il riconoscimento precoce dei sintomi e combattere lo stigma che ancora circonda la malattia.

L’endometriosi è una malattia infiammatoria cronica che colpisce circa il 10% della popolazione femminile in età fertile. I sintomi principali includono dolori mestruali intensi, disfunzioni intestinali, cistiti frequenti, dolori durante i rapporti sessuali e infertilità nel 35% dei casi. Le cause restano sconosciute, non esistono cure risolutive né metodi di prevenzione. In questo scenario, l’informazione resta l’unico strumento concreto per ridurre i danni e migliorare la qualità della vita delle pazienti.

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